"Rencontre internationale des Maladies Rares"

Mesdames, Messieurs, Chers organisateurs,  
C’est avec un plaisir tout particulier que j’ouvre cette rencontre internationale organisée par l’Association d’Enseignement Post-Universitaire et le CPK (Cercle Pierre Kaminsky) autour d’un thème qui nous est cher: les maladies rares!
Dans ce sens, notre gouvernement s’est engagé à élaborer un plan national maladies rares au cours de cette législature. Je suis d’ailleurs ravie de pouvoir dire que les travaux de la plateforme nationale instituée à cette fin avancent à grands pas sous la présidence de Monsieur Jos Even.
Je tiens au passage à exprimer toute ma reconnaissance à tous les participants de cette plateforme et des groupes de travail pour leur engagement exemplaire, et pour l’énergie et le temps qu’ils consacrent à l’élaboration de ce plan national en-dehors de leurs obligations habituelles. Merci à vous tous, prestataires, patients, autres acteurs et membres de l’administration!
Bien sûr, outre le plan maladies rares en voie d’élaboration, j’ai le plaisir de vous annoncer d’autres éléments de notre action qui, à mon avis, représentent de puissants leviers d’amélioration de la reconnaissance et de la prise en charge des patients affectés de maladies rares.
Il s’agit des évolutions prévues par le projet de loi hospitalière, pour lesquelles le Conseil d’État a remis cette semaine son avis en deuxième lecture, et qui concernent en particulier le diagnostic dans le domaine de la génétique humaine et le conseil génétique, dont le Laboratoire National de Santé pourra être le prestataire.
D’autres éléments de ce projet de loi, comme la possibilité de constituer des réseaux de compétence dans divers domaines qui couvrent les maladies rares, apporteront également une plus-value en termes de qualité et de visibilité pour les patients.
Mais tout cela concerne le monde hospitalier, alors que nous sommes tous bien convaincus que les personnes affectées par les maladies rares ne devraient pas séjourner – ou alors le moins possible – à l’hôpital. Notre ambition, au sein du gouvernement, est de mettre le patient au centre des soins. Cela veut dire qu’il y a lieu de tout faire pour permettre une prise en charge des problématiques de ces patients dans leur environnement habituel, au sein de leur famille et de leurs proches, dans leurs lieux de vie, à la maison, à l’école, au travail, et dans le cadre de leurs loisirs.
Et c’est là où je suis très reconnaissante au Dr Patrick Tabouring, organisateur de cette rencontre, pour son engagement de médecin généraliste pour aider et soutenir ses pairs à la reconnaissance et à la prise en charge des maladies rares dans le secteur des soins primaires, ou de première ligne.
Je lui suis aussi reconnaissante d’avoir veillé à associer des témoignages de patients aux présentations des experts médicaux, ce qui montre bien toute l’importance du vécu du patient. Ceci correspond à une démarche que nous soutenons, et qui invite le patient à être lui-même acteur de sa santé, en concertation avec les professionnels, et à être leur interlocuteur privilégié pour tous les choix qui le concernent. On parle ici de « patient empowerment ».
Le programme de cette matinée est donc très prometteur, les orateurs sont de grande qualité, et je suis certaine que l’assemblée est impatiente d’en apprendre plus! Je cède donc avec plaisir la tribune aux exposés médicaux et aux témoignages des patients, en vous remerciant encore pour l’organisation de cette rencontre qui inspirera certainement la suite des travaux du Plan national maladies rares.
Bon travail !
 

Lydia Mutsch, ministre de la Santé
© LNS – Frédérique Theisen