Ces personnes de l’ombre
Les réseaux d’aide et soins à domicile, à l’instar de la fondation Stëftung Hëllef Doheem, travaillent en complémentarité avec ceux que l’on nomme «aidants informels», des hommes et surtout des femmes de l’entourage d’une personne dépendante qui lui apportent dans la discrétion les aides et les soins nécessaires. Leur aide est cruciale pour les réseaux d’aide et de soins, comme nous l’explique Pierrette Biver, directrice des soins auprès de la fondation. Entretien.
Qui sont-ils, les aidants informels : plutôt un membre de la famille, des amis ou des personnes dédiées embauchées ?
L’assurance dépendance définit un aidant informel comme «une personne de l’entourage qui apporte des aides et soins à la personne dépendante à domicile, sans appartenir à un réseau d’aide et de soins». Dans la plupart des cas, c’est la famille qui prend en charge les personnes dépendantes, et avant tout les femmes à 72%, généralement la conjointe ou la fille. L’âge moyen des aidants informels est de 63 ans. Parfois, ce sont les amis voire même les voisins. A signaler également que certaines personnes dépendantes vivant seules font appel à une aide extérieure ne faisant pas partie d’un réseau d’aide et de soins qu’elles payent elles-mêmes.
Combien sont-ils au Luxembourg pour combien de personnes concernées ?
Dans le cadre de l’assurance, nous en avons recensés près de 4.800 pour 7.200 bénéficiaires de prestations à domicile. Les proportions restent stables depuis l’introduction de l’assurance dépendance en 1999.
Qu’est-ce qui les différencie des aidants professionnels ?
Ils ont un lien de parenté ou sont de l’entourage plus large de la personne dépendante, amis ou voisins. Contrairement aux aidants professionnels, ils n’ont pas de diplôme dans le domaine des professions de santé et ne travaillent pas pour un prestataire de soins. Lorsque la personne dépendante profite des prestations en espèces de l’assurance dépendance, les aidants informels bénéficient d’une indemnité pour les soins qu’ils prodiguent. Même si pour la majorité des aidants informels, ces indemnités ne constituent pas la motivation principale pour soigner leur proche, elles constituent une valorisation de leur travail. Ces indemnités permettent également à certains aidants informels de compenser la perte de salaire lorsqu’ils doivent réduire leurs activités professionnelles afin de prendre en charge leur proche.
Est-ce que les bases légales, qui ont vu le jour en 1999 avec l’introduction de l’assurance dépendance, obligent les aidants informels à suivre une formation spécifique ?
Non, pas au Luxembourg, contrairement à l’Allemagne, ce qui est regrettable à mon sens, car une formation est un gage de sécurité aussi bien pour l’aidant informel que pour la personne dépendante.
De son côté, comment la fondation Stëftung Hëllef Doheem forme-t-elle ces aidants informels ?
Une problématique souvent rencontrée par l’aidant informel est qu’il se retrouve souvent subitement dans ce rôle de soignant naturel suite, par exemple, à une pathologie grave qui empire, un accident vasculaire cérébral ou un accident, et ce, sans aucune préparation.
Notre concept de soins engage formellement le réseau à soutenir les proches de la personne dépendante, sachant qu’ils assument différents rôles. Il existe souvent une interaction pluridimensionnelle dans la triade client-entourage-soignant. Afin de répondre aux différents besoins, la fondation propose une multitude d’activités d’accompagnement et de soutien. L’objectif dans le soutien des aidants informels est de leur apprendre les bons gestes à adopter dans la vie quotidienne, de valoriser leur rôle et de les sécuriser dans leur savoir «technique» et relationnel pour l’exécution des tâches en faveur de leur proche. Les cours orientés autour de différentes thématiques que sont la manutention, le stress, l’accident vasculaire cérébral, etc. rencontrent un grand succès. L’organisation de groupes d’entraide sur le thème du deuil est également une préoccupation majeure puisque les aidants se retrouvent souvent en plein désarroi lors du décès de leur bien-aimé. Ces cours sont organisés par la fondation Stëftung Hëllef Doheem à travers tout le pays et sont gratuits pour les participants.
Comment l’assurance dépendance intervient-elle? Y a-t-il un plan de partage entre l’aidant informel et le réseau de la fondation Stëftung Hëllef Doheem ?
L’assurance dépendance définit le besoin d’aide et de soins de la personne dépendante à domicile. Le réseau de la fondation Stëftung Hëllef Doheem s’organise avec la famille pour le partage des tâches. Ce partage permettra de fixer le montant que l’assurance dépendance paiera au réseau en échange des soins prodigués et le montant qu’elle versera à la personne dépendante afin de rétribuer l’aidant informel pour son aide.
Un aidant informel peut prendre en charge une partie ou la totalité des prestations correspondant aux actes essentiels de la vie (hygiène, nutrition, mobilité) et aux tâches domestiques.
Nous faisons tout pour conseiller les aidants informels dans leur mission et évaluons régulièrement leurs besoins en aide et en soutien.
Je profite de l’occasion pour remercier tous les aidants informels pour leur dévouement et leur engagement vis-à-vis de leur proche.