Présentation de la brochure d'information "Survivors informent les jeunes atteints d'un cancer"
Sur demande du ministère de la Sécurité sociale et au nom du ministre Romain Schneider, le groupe des « Survivors » de l’association Een Häerz fir kriibskrank Kanner/Jugendlecher an jonk Erwuessener a.s.b.l. a préparé une brochure d’information pour les jeunes atteints d’un cancer. Cette brochure, qui souligne l’importance de la participation à un séjour de réhabilitation par les adolescents et les jeunes adultes concernés, est principalement destinée aux jeunes âgés de 14 à 30+, ainsi qu’à leurs parents et familles.
Les Survivors ont recueilli toutes les informations pertinentes dans une brochure d’information pour que le grand public au Luxembourg, mais surtout les concernés eux-mêmes, soit rendu attentif à la possibilité d’une participation à un séjour de réhabilitation pour adolescents ou jeunes adultes (échelonnés en groupes d’âge).
Une réhabilitation pour adolescents ou jeunes adultes atteints de cancer est actuellement possible dans trois centres de réhabilitation situés en Allemagne, plus précisément dans les centres de convalescence Katharinenhöhe et Nachsorgeklinik Tannheim (tous les deux situés dans la Forêt-Noire), ainsi que dans le centre spécialisée en réhabilitation oncologique et en suivi post-traitement Bad Oexen (près de Bielefeld). Il existe également une offre de réhabilitation pour les 30+.
La cure de réhabilitation consiste en un soutien médical, thérapeutique et psychosociale sur une période d’un mois avec de nombreuses offres telles que des activités sportives et des excursions de groupe, des projets créatifs, des activités de loisirs, des rencontres individuelles et de groupe, diverses thérapies, ainsi que beaucoup d’échanges entre pairs et concernés. Ainsi est la devise de la brochure d’information: « Plus forts pour l’avenir. Aller de l’avant. »
De nombreux jeunes atteints de cancer et leurs parents n’ont malheureusement pas l’information que les adolescents et jeunes adultes peuvent participer à un séjour de réhabilitation qui répond spécifiquement à leurs besoins! En outre, la Caisse nationale de santé couvre l’intégralité des coûts d’un séjour de réhabilitation, qui peut être répété jusqu’à 3 fois. La demande d’autorisation est faite par le médecin traitant.
Avec le soutien du ministère de la Sécurité sociale et le ministère de la Santé, les brochures d’information seront disponibles à partir d’automne 2016 dans les 5 langues principales du pays (luxembourgeois, français, allemand, portugais et anglais) dans les hôpitaux, les cabinets médicaux (principalement dans les pédiatres) et les physiothérapeutes. La brochure a été imprimée avec le soutien du Centre des Technologies de l’Information de l’État.
L’édition de la brochure a été précédée par la visite du ministre Romain Schneider et de l’association de parents au centre Katharinenhöhe en janvier 2015. Les Survivors ont également visité ce centre de réhabilitation en 2015 afin d’avoir leur impression personnelle.
La brochure d’information a été élaborée par les Survivors eux-mêmes. Sur demande de l’association de parents, plusieurs ébauches graphiques ont été conçues par la classe T1DG du Lycée technique des arts et métiers (LTAM) sous la direction de leur enseignant Ralph Kilburg. La conception graphique de Deborah Rego a finalement été retenue.
Par l’appel à participer à une réhabilitation pour adolescents ou jeunes adultes, les Survivors de l’association des parents réalisent une de leurs missions et encouragent les jeunes atteints d’un cancer à retrouver leurs repères dans la vie avec le soutien d’une cure de réhabilitation après avoir surmonté le cancer.
Les Survivors sont représentés dans le réseau mondial International Childhood Cancer Survivor Network (CCISN). L’organisation internationale de coordination de toutes les associations de parents dans le monde Childhood Cancer International (CCI), qui a été fondée en 1994, compte aujourd’hui plus de 177 organisations de 90 pays. À l’occasion de son congrès annuel en septembre 2001, qui a eu lieu au Luxembourg et qui a été organisé par l’association de parents, les jeunes atteints d’un cancer – les « Survivors » – ont été intégrés pour la première fois dans une réunion de la fédération internationale, ainsi que les protégés et les adolescents de l’association de parents. Depuis lors, les réunions des « Survivors » ont trouvé leur juste place dans les programmes des congrès annuels de la CCI et des congrès communs de la « SIOPEurope-CCI », où la thématique de « suivi » et de « convalescence à long terme » a pris une place importante.
L’association des parents est membre effectif de l’organisation internationale Childhood Cancer International (anciennement ICCCPO) depuis l’année 2000.
Communiqué par le ministère de la Sécurité sociale et le ministère de la Santé
Photo de famille © MSAN/MSS