Help signe une convention ‘accompagnement et soins palliatifs’ avec le ministère de la Famille

Malgré la loi relative aux soins palliatifs votée en 2009, le financement de ces soins par l’assurance maladie reste insuffisant et la participation du ministère de la Famille aux frais de fonctionnement des services ambulatoires représente une aide matérielle précieuse et indispensable, qui est mise au service de nos clients et de leurs proches. Cette convention exige de l’institution prestataire de satisfaire à des critères qualitatifs, quantitatifs et organisationnels très précis auxquels le réseau Help répond pleinement. Cette participation de l’Etat prendra fin dès qu’un financement sera assuré par l’assurance maladie.
Le réseau s’appuie sur cette vision des soins palliatifs pour soutenir, structurer et organiser ses services: “Les soins palliatifs sont des soins proposés en cas de maladie grave, évolutive ou terminale. Ces soins offrent un système de support pour aider les patients à vivre pleinement jusqu’à leur mort. De même, ils offrent un soutien aux familles pour gérer la maladie de leur proche, ainsi que leur propre deuil. Les soins palliatifs sont la prise en charge active et globale de la personne. Ils soulagent la douleur physique et les autres symptômes pénibles et veillent à intégrer les aspects psychologiques, sociaux et spirituels découlant de la maladie. Ces soins, nécessitant les compétences d’une équipe interdisciplinaire et de bénévoles, s’adressent au malade, à sa famille et à la communauté. Ils affirment la vie et considèrent la mort comme un processus naturel, de sorte qu’ils ne l’accélèrent ni ne la retardent. Ils veillent à offrir au patient la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin”.
Le réseau Help veille donc à garantir à toute personne qui le souhaite, la possibilité de terminer sa vie à domicile tout en bénéficiant des soins et de l’encadrement nécessaires dans des conditions de qualité et de sécurité des prestations optimalisées.
La prestation des soins spécifiques d’accompagnement et de soins palliatifs se fait 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, en complément des soins relevant déjà de la prise en charge habituelle. Elle relève d’un besoin spécifique en termes de bien-être physique, psychique et psychologique et vise à assurer un accompagnement et des soins de fin de vie dignes et répondant à une demande du patient et de ses proches. Réalisés par des personnes particulièrement formées dans l’accompagnement et les soins palliatifs, ils sont planifiés, supervisés et contrôlés par une équipe interdisciplinaire, et validés par le patient lui-même et ses proches.
La préparation, la sensibilisation et la formation du personnel soutiennent la promotion continue de la culture palliative dans notre réseau et le développement et l’acquisition de compétences spécifiques.
Les soins palliatifs relèvent d’une culture humaniste et centrée sur l’individu. La prise en charge palliative du patient et de sa famille englobe la prise en compte de la souffrance totale du patient et se centre sur son projet de vie. Elle accorde une importance particulière aux aidants informels, également soutenus dans leur démarche et dans leur vécu. Ceci ne requiert pas seulement des compétences techniques, mais aussi une ouverture à l’autre, une faculté de potentialisation des compétences, une volonté de collaboration. La continuité de la prise en charge où le patient est accompagné par des soignants qu’il connaît et qui connaissent son fonctionnement, ses habitudes, est essentielle. Il reste ainsi dans son milieu familier, qui le sécurise, entouré de personnes significatives. Il ne doit pas s’adapter à un nouveau milieu ou à de nouveaux intervenants. L’information et la communication authentiques avec le patient et ses proches restent des valeurs clés. Si déjà en temps normal, ces valeurs sont importantes, en fin de vie, elles deviennent primordiales. En effet, le patient se trouve progressivement confronté à toute une série de pertes et notre devoir est d’empêcher qu’une relation à l’autre vraie et authentique ne fasse partie de ces pertes.
Nos priorités vont donc: au respect du patient et de ses choix, à une prise en charge plus complète de la douleur et des autres symptômes, à l’assurance d’un confort, d’un bien-être total et d’une qualité de vie adaptés pour le patient et sa famille, à une qualité et sécurité des soins optimales, à une vraie collaboration avec les proches ainsi qu’avec les divers intervenants.
Comme le disait si bien C. Saunders , il s’agit de “remplir les jours de vie”. Nous sommes convaincus que toute personne, même en fin de vie, garde une certaine forme d’espoir. Pas l’espoir illusoire d’une guérison, mais plutôt l’espoir d’un certain maintien de ses rôles sociaux et/ou familiaux, l’espoir d’être encore associé à des décisions à prendre, l’espoir de pouvoir rencontrer telle personne, de vivre tel évènement, de passer une bonne journée… Le maintien, l’entretien et l’accompagnement de ces espoirs sont essentiels dans la prise en charge que nous proposons à nos patients et à leurs familles. Ce témoignage d’une personne en fin de vie, illustre l’importance de cette démarche: “Ma vie a changé quand j’ai compris que je pouvais vivre pleinement dans l’espace de mes limites”.
La prise en charge des patients et la supervision des équipes de terrain se fait via une équipe de deuxième ligne appelée équipe interdisciplinaire. Cette équipe est composée d’infirmières graduées spécialisées en soins palliatifs, de psychologues, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes et d’autres compétences telles que les compétences médicales, sociales et éthiques. Les médecins coopérant au groupe interdisciplinaire disposent également de formations universitaires ou de celle de l’AFORMEC, ainsi que d’une grande expérience dans la prise en charge de patients en fin de vie. Des collaborations ont été établies avec les médecins traitants et les hôpitaux afin de favoriser l’échange d’informations et la continuité des soins. Elles permettent également une bonne coordination des différents prestataires hospitaliers, extrahospitaliers, sociaux et autres.
Pour toutes informations, demande de soins ou d’accompagnement, n’hésitez pas à nous contacter au 26 70 26 ou info@help.lu, ainsi qu’à prendre rendez-vous pour nous rencontrer à la plateforme info-éducative, 54, rue E. Mayrisch à Esch/Alzette où notre équipe spécialisée vous accueillera et sera à votre écoute.
Catherine Gapenne, directrice des Soins
HELP-Doheem versuergt